Fonds voor Aura-Migraine: voor meer kennis en begrip
In de Grachtenkamer van het Academiegebouw vond maandag 17 maart het feestelijke en officiële tekenmoment plaats voor het Mariella-Aura-Migraine Fonds. Dit fonds op naam, opgericht door Mariella Calis-Maussen, heeft als doel meer kennis, aandacht en bekendheid te genereren voor aura-migraine en steunt om die reden de onderzoeksgroep van hoogleraar Neurologie Gisela Terwindt in het LUMC.
In aanwezigheid van vertegenwoordigers van het LUMC en het LUF werd de overeenkomst ondertekend door mevrouw Calis-Maussen, Annetje Ottow (bestuursvoorzitter van de universiteit) en Lilian Visscher (directeur van het LUF). Hiermee werd een lang gekoesterde wens van de schenker werkelijkheid en werd de basis gelegd voor toekomstig onderzoek en outreachactiviteiten rondom aura-migraine. Aura-migraine is een visuele stoornis zonder heftige hoofdpijn. Hierover is, zelfs in de medische wereld, veel minder bekend dan over hoofdpijnmigraine.
Calis-Maussen: 'Met het fonds wil ik meer aandacht en bekendheid geven aan het fenomeen 'aura’s'. Het betreft dan aura’s die voor kunnen komen zonder dat hierna heftige hoofdpijn en misselijkheid optreden. Aura’s zijn tijdelijk visuele stoornissen in het gezichtsvermogen door veranderingen in de hersenactiviteit. Deze treden plots op, zonder aankondiging. Ik heb het zelf en dit heeft consequenties voor niet alleen mijn dagelijks leven, maar ook dat van mijn partner. Ik merk dat medici vaak niet weten hoe hiermee om te gaan. Met dit fonds hoop ik dat patiënten met aura’s in de toekomst meer begrip zullen ondervinden en op adequate begeleiding kunnen rekenen.'
Dankzij dit fonds zal aura-migraine een vast onderdeel worden van het onderzoek en de publieksvoorlichting van het Leidse Hoofdpijn Centrum van prof.dr. Gisela Terwindt, een van de grootste onderzoeksgroepen in Nederland.
Met dit tekenmoment is een belangrijke stap gezet richting een betere toekomst voor mensen met aura-migraine. Het LUF lijkt ernaar uit om de eerste resultaten van dit fonds te zien en samen mooie ontwikkelingen mogelijk te maken.
Wilt u meer weten over de mogelijkheden om een fonds op naam op te richten? Of overweegt u een bijdrage te doen aan een bestaand fonds? U kunt dan contact opnemen met Eliane Cohen via e.c.cohen@luf.leidenuniv.nl.
Foto's: Monique Shaw